lunes, 22 de agosto de 2016

Mi lucha - Linfoma de Hodgkin - Tratamiento y ciclos. Parte 1

Quiero confesaros, que a pesar de que uno de los principales motivos por lo que abrí el blog fue para contar mi experiencia con el Linfoma de Hodgkin, y que he dejado bastantes meses para estar preparada para hacerlo de esta manera, me cuesta sentarme y pensar en ello. Creo que el motivo es porque son tantísimos detalles, que no sabría cómo empezar, y me frustra. Pero bueno, espero ser clara y no liarla mucho.
Antes de comenzar quiero dejar MUY claro, que lo que voy a contar a continuación fue algo personal, esto quiere decir que no necesariamente le puede pasar igual a otra persona. Cada uno somos un mundo diferente a otro. Mis problemas no tienen porqué ser iguales a los de los demás. Quiero mandar este mensaje sobre todo a aquellas personas que estén pasando por algo parecido o a sus allegados. Yo misma me vi en la necesidad de compararme con otras personas enfermas, hasta el punto de creer que me iba a pasar lo mismo. Sobre todo cuando contaban algo malo. Pensaba tan negativamente, que da igual si me contaba alguien algo bueno, siempre tendía a pensar que a mi me pasaría lo contrario. Como sé que no sirve de NADA compararse, os pido que intentéis no hacerlo, aunque sea difícil.

Como os dije en el primer post, Mi lucha - Linfoma de Hodgkin. El diagnóstico, tenía pensado seguir mi historia hablándoos sobre cómo fue todo después del diagnóstico. Ya que en el primero, os ponía en contexto sobre mi vida, los síntomas y visitas al médico, sobre todo.

El día que me dijeron lo que me ocurría, la hematóloga me recetó unos medicamentos para sobrellevar los síntomas de la enfermedad hasta el día que empezara a ponerme el tratamiento de quimioterapia. Para empezar a preparar mi cuerpo, esa misma tarde tuve que ir al ambulatorio para ponerme mi primer protector ovárico. Consta de un pinchazo cada tres meses, y ayuda a proteger toda esa zona, ya que el tratamiento tiene un riesgo de dejar estéril, entre otras cosas. Recuerdo ese pinchazo como si fuera ayer. Imaginaos la situación. Ese día me enteré de todo y tenía el miedo en el cuerpo, no sabía que me iban a hacer exactamente o si me iba a doler. Me subo la camiseta, me tumbo en la camilla, se acerca la practicante con esa aguja, (que más que aguja parecía una banderilla) y ¡pinchazo! Os juro que vino para mi como si yo fuera el toro y ella el torero. Acabé llorando de la impresión. Ahora lo pienso como una anécdota con un tono "cómico", ya que los siguientes pinchazos fueron totalmente diferentes.

Como dije, la idea era ingresar el día que comenzaba el tratamiento, aunque no dio tiempo a eso. Después del ambulatorio me tomé lo que la hematóloga me recetó, pero no me hizo efecto, así que tuvimos que ir a urgencias. No recuerdo cuántas horas nos llevamos allí. Estaba tumbada en una camilla pegando cabezadas, atontada por la fiebre y algo inconsciente. Esa misma noche me dejaron en lo que iba a ser mi primer día en observación de mi vida. Bastante asustada pero contenta también ya que, sabía que allí me iban a controlar mejor. 

Al día siguiente, me asignaron una cama en una planta diferente a hematología, y fue entonces cuando conocí a mi primera compañera de habitación. El cariño que yo le cogí a esa mujer fue alucinante, y hoy en día sigo hablando con esa familia. Ella fue una de mis siete compañeras que tuve en toda mi historia dentro del hospital, y a todas les cogí cariño. Pasas los días con ellas dentro de una pequeña habitación contándoos vuestras vidas, compartiendo vuestros miedos, o a veces, por desgracia, ver como sufren a causa de su enfermedad. Es muy duro ver eso y no poder hacer absolutamente nada.

Antes de empezar el tratamiento, tenían que hacerme un PET-TAC y una biopsia de médula ósea. En el PET se podía ver cuánta afectación tenía y dónde, y la biopsia dictaminaba si había enfermedad dentro de la médula. Os juro que el nombre ya me daba pánico. Para que esa intervención pudiera realizarse, mi nivel de plaquetas en sangre tenía que subir, para ello tomaba unas vitaminas, llamadas vitamina K, y cada día me hacían una analítica para ver si al día siguiente podían hacerme la prueba. Mi cuerpo tardó una semana en recuperar plaquetas suficientes, por consiguiente estuve todos esos días nerviosa perdida, con la incertidumbre de si lo harían ese mismo día o no. 

La intervención lo hacían en la misma habitación. Había unas cinco personas, dos hematólogas y tres estudiantes.  No recuerdo bien. Estaba atacada, nerviosa y llorando. Quería que terminase lo antes posible. Apreté la mano de una de las estudiantes que estaba allí y la miraba como si me fuera la vida en ello. Me pusieron tres inyecciones de anestesia y debo reconocer que no me dolió apenas nada. Me sacaron tres o cuatro muestras y la prueba duró unos 40 minutos (incluyendo preparación del material y de la médico).

Mi tratamiento comenzó el 1 de mayo de 2015, que junto con los días previos, estuve unos 21 días ingresada. Mi juicio clínico era "diagnóstico de Linfoma de Hodgkin subtipo celularidad mixta estadio IV-Bs (afectación supra-infra con posible infiltración esplénica y esquelética), con indice de HClever de 4". Para ser más clara, tenía afectado el bazo, parte de la pleura y parte del hueso. Todo ello se vio a través del PET-TAC. La biopsia salió inconcluyente ya que, al tener afectado zona de hueso, no podían asegurar 100% que no estuviera afectada la médula ósea, a pesar de haber hecho la prueba. Aún así, a mitad del tratamiento harían un TAC, donde se vería si la quimioterapia estaba haciendo efecto o no.

El tratamiento se llamaba BEACOPP y me lo administraron en 8 ciclos. Cada ciclo dura 21 días. Tres días seguidos de quimioterapia, los cuatro días siguientes de descanso y el siguiente día con quimio. A partir de ahí hasta llegar a los 21 días, el cuerpo empieza a sufrir bajadas en los niveles de defensas, sangre, etc. Por ello, al terminar el octavo día, tenía que pincharme una sustancia, llamada Filgrastrim, que ayudaba a la médula a crear más defensas. También tomaba bastantes pastillas durante el día para proteger el cuerpo de ese "veneno" todo lo posible, y de vez en cuando transfundirme bolsas de sangre. Todo depende de los resultados de las analíticas que hacen como seguimiento. Lo importante era que al terminar esos 21 días, el cuerpo estuviera preparado para el siguiente ciclo por lo tanto, esos nivales debían de estabilizarse.

En la planta de hematología hay un espacio, llamado Hospital de día, donde perfectamente podía haber llevado los ciclos de quimioterapia. El problema vino en el segundo ciclo. Toleré tan mal el tratamiento (vómitos, deshidratación, sin comer, etc), que la hematóloga me propuso de pasar el resto de ciclos ingresada, al menos los tres primeros días. Cosa que vi perfecto ya que, ese ciclo lo pasé bastante mal. El problema de esos ingresos es que no siempre eran de tres días, no por mi, sino por temas administrativos, y eso tuvo unas consecuencias que incrementó, entre otras cosas, problemas de ansiedad. Algo de lo que quiero hablar en otro post porque da para rato.

Para no hacer el post tan largo, haré una segunda parte de mis ciclos y el tratamiento, aparte del post sobre la ansiedad, que será separado porque creo que fue muy destacado en el proceso, diría que peor que el propio tratamiento.

Espero que esta primera parte del post sirva de ayuda a alguien. Y como os dije en el anterior. Puede que no sea la más adecuada en dar consejo, pero si alguien necesita hablar de algo, ya sea porque esté pasando por algo similar o simplemente quiera saber algo, estaré encantada de mantener una charla. Abajo os dejo mis redes sociales.


Os dejo el enlace de la sesión de fotografía con más sentimiento de todas. Pincha aquí. Espero que os guste. ¡Un besazo! 


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6 comentarios:

  1. Madre mia lo que padaste. Nadie deberia pasar por nada asi!! Pero lo importante es qye estas aqui contandonos esto ;). J
    Un beso wapa

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  2. Sin palabras Primis , ERES UNA GRANDISIMA LUCHADORA !! TE QUIERO ! :*

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  3. Estoy seguro q todo va muy bien, me alegra saber de ti, leo tus post,( los de maquillaje solo veo las fotos jjajajaj), muy chulas por cierto, espero verte pronto y q me cuentas como va tu vida, saludos guapa.

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  4. Estoy seguro q todo va muy bien, me alegra saber de ti, leo tus post,( los de maquillaje solo veo las fotos jjajajaj), muy chulas por cierto, espero verte pronto y q me cuentas como va tu vida, saludos guapa.

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  5. Eres fuerte! Y ahora cuando te veo estas sonriendo, me encanta verte así ^^ Yo te leo ahora y no me creo que estas cosas pasen, que tu hayas pasado por esto al igual que muchísima gente mas y que ahora haya gente así, sufriendo. Y la familia también pasándolo mal... Tu post me sirvió de desmaquillante (porque llore, yo lloro siempre xD), un poco de humor... xD

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  6. Me dejas siempre, que cuentas algo de tu enfermedad, sin palabras. Naciste fuerte y seguirás siendo fuerte. Gracias por darle visibilidad con esa peculiaridad tuya a algo poco común, socialmente hablando. Gracias por ser TÚ.

    Un beso enorme!!
    Querertesiempreysuscositas.blogspot.com.es

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